Fundacja, która niesie nadzieję

Opublikowano: 26 stycznia 2016 - 16:38 Autor: Medyczne Grono

Mukowiscydoza jest nieuleczalną chorobą genetyczną. Jej przyczyną jest uszkodzenie jednego z genów chromosomu 7 (genu CFTR). Istnieje wiele odmian genu mukowiscydozy, w roku 1995 Instytut CFGAC zarejestrował ponad 1000 mutacji (w chwili obecnej rozróżnia się około 2000). Co 25 osoba jest jego nosicielem. Uszkodzony gen wywołuje w organizmie zagęszczenie śluzu i jego nadmierną produkcję. Przeszkadza to w pracy wszystkich narządów posiadających gruczoły śluzowe, w szczególności w układzie pokarmowym, oddechowym i rozrodczym. Mukowiscydoza jest chorobą ogólnoustrojową, objawiającą się przede wszystkim przewlekłą chorobą oskrzelowo-płucną oraz niewydolnością enzymatyczną trzustki z następowymi zaburzeniami trawienia i wchłaniania. Gruczoły potowe wydzielają pot o podwyższonym stężeniu chloru i sodu (tzw. „słony pot”).

fundacja-1

fundacja2Niestety nie refunduje leczenia. Średnia życia w Polsce z tą chorobą to 20 lat. A wydatki związane z zakupem leków i rehabilitacją są bardzo duże. Miesięczny koszt leczenia dziecka chorego na mukowiscydozę wynosi 1500 zł. Dla chorych i ich rodzin często będących w trudnej sytuacji materialnej zdobycie wystarczających środków na zakup potrzebnych leków i rehabilitację jest niemożliwe. Ludzie ci na szczęście nie są pozostawieni samym sobie. Korzystają z pomocy fundacji, które wspierają chorych i ich rodziny finansowo, opłacają zakup lekarstw oraz rehabilitację. Ta pomoc jest potrzebna i niezbędna aby chorzy na mukowiscydozę mogli żyć.

z Poznania opiekuje się dziećmi chorymi na choroby zagrażające życiu, między innymi: mukowiscydozę, zanik mięśni i dziećmi dializowanymi, czekającymi na przeszczep nerek. Przed świętami przygotowuje paczki żywnościowe, organizuje spotkania integrujące, ważną rolę wśród takich spotkań ma wspólna wigilia, na którą przyjeżdżają podopieczni wraz z rodzinami. W czasie wakacji fundacja organizuje wycieczki i wyjazdy dla swoich podopiecznych, stara się także znaleźć dla nich pracę gdy ukończą 18 rok życia. Obecnie czwórka z nich uczestniczy w pracy fundacji.

fundacja3

Lidia Kwiatkowska (której starsza siostra również choruje na mukowiscydozę), mieszka z rodzicami i rodzeństwem w okolicy Puszczy Bieniszewskiej niedaleko Konina. Jest podopieczną Fundacji „Niesiemy Nadzieję” ma 16 lat. Choruje na mukowiscydozę od urodzenia. Zgodziła się porozmawiać ze mną o swoim życiu z chorobą.

Dariusz Biały: Jak trafiłaś do Fundacji „Niesiemy Nadzieję”?

Lidia Kwiatkowska: Koszty związane z leczeniem mukowiscydozy są bardzo duże. Przerastały możliwości moich rodziców. Pani doktor zaproponowała abyśmy skorzystali z pomocy fundacji. Tak do niej trafiłam.

W jaki sposób pomaga wam fundacja?

Fundacja kupuje lekarstwa, organizuje spotkania, wspólne wigilie, wyjazdy wakacyjne. Ostatnio byliśmy w Pogorzelicy nad morzem.

Czym są dla Ciebie wyjazdy wakacyjne z fundacją?

Są przede wszystkim odskocznią od choroby, leczenie klimatem jest przyjemniejsze od zwykłego leczenia. Poza tym podczas wyjazdów mogę przebywać z przyjaciółmi z fundacji: innymi podopiecznymi i wolontariuszami. Taki wakacyjny wyjazd trwa siedem dni. Te siedem dni bardzo wiele znaczy w moim życiu.

A jak wygląda Twój zwykły dzień?

Wstaję rano około siódmej-ósmej. Jem śniadanie. Biorę lekarstwa. Następnie mam rehabilitację, inhalację. Mam gastrostomię i przyjmuję kroplówki z odżywkami. Lekarstwa, rehabilitację i inhalację mam trzy razy dziennie. Bardzo ważne jest abym nie przemęczała organizmu. Dlatego dużo odpoczywam i wcześnie kładę się spać. Mój układ odpornościowy jest bardzo słaby dlatego rzadko wychodzę na dwór i muszę uważać aby osoby przeziębione do mnie się nie zbliżały.

Często musisz przebywać w szpitalu?

Średnio dwa-trzy razy do roku. W szpitalu jestem poddawana antybiotykoterapii. Odwiedzają mnie wtedy wolontariusze z Fundacji „Niesiemy Nadzieję”.

Czy mukowiscydoza nie przeszkadza Ci w kontaktach z rówieśnikami?

Nie mogę bawić się tak jak typowy nastolatek. Odwiedzają mnie koledzy i koleżanki ze szkoły. Ja sama mam nauczanie indywidualne. Szkoła pomaga mi również w zdobyciu pieniędzy potrzebnych na rehabilitację i leczenie.

Masz jakieś zainteresowania, hobby?

Bardzo lubię książki o tematyce fantastycznej, jedna z moich ulubionych to „Kroniki Archeo”, czytam też miesięcznik „Wiedza i Życie”. Moim ulubionym przedmiotem jest fizyka. Interesują mnie gry komputerowe. Lubię też lepić figurki z plasteliny i modeliny, szczególnie zwierzęta bo bardzo je lubię. Z rodzicami chodzimy do parku i dokarmiamy ptaki. naszym podwórzu kręcą się koty i dwa psy. Prowadzę też profil na facebooku. To moje okno na świat.

A jakie jest Twoje największe marzenie?

Mam dwa. Chcę aby wynaleziono lekarstwo na mukowiscydozę, żebym mogła być zdrowa. I chciałabym w przyszłości otworzyć cukiernię, ponieważ bardzo lubię piec ciasta.

rozmowie z Lidią jestem pełen podziwu dla Niej. Jest osobą zmagającą się z nieuleczalną chorobą, odważną i zarazem pełną ciepła i optymizmu. Prawdziwym bohaterem codziennego dnia. Oprócz Lidii w fundacji jest jeszcze 39 podopiecznych, którzy są w podobnej sytuacji jak Ona. Koszty ich leczenia są bardzo duże. Prawie połowa Polaków rozliczających się z fiskusem nie przekazuje 1% podatku żadnej z organizacji charytatywnych. Ten 1% znaczy bardzo wiele dla takich ludzi jak Lidia i pozostałych podopiecznych Fundacji „Niesiemy Nadzieję” dlatego proszę czytelników aby nie byli obojętni i przekazali swój 1% fundacji lub pomogli w inny możliwy sposób. Za sto lat nikt nie będzie pamiętał, ile miałeś pieniędzy, jakim jeździłeś samochodem ani jak piękny był Twój dom, ale za sto lat świat może się okazać lepszym miejscem, dlatego, że zmieniłeś los choć jednego dziecka.

(W artykule wykorzystano materiały Fundacji „Niesiemy Nadzieję”)

Dariusz Biały


ul. Traugutta 34
61-514 Poznań
Nr KRS 00002648888
Nr konta 39 1160 2202 0000 0000 8139 6488
Telefon 513 070 910
e-mail agata@niesiemynadzieje.pl
http://www.niesiemynadzieje.pl/
http://www.facebook.com/FundacjaNiesiemyNadzieje

O autorze

portal branży medycznej. Najlepsze szpitale, kliniki, oddziały i przychodnie medyczne. Sprawdzeni specjaliści. Chcesz do nas dołączyć? Zapraszamy: WSPÓŁPRACA

1 Komentarz do tej pory.

  1. Ania 19 lutego 2016 o 20:14 - Odpowiedz

    Super ekipa!

Komentuj